Rencontre avec Lionel Comole

La Colonne Bambou

Lionel Comole, le double combat d'un de nos grands espoirs

Lionel Comole Lionel Comole - La Colonne Bambou Lionel Comole Rallye des Routes du Nord Lionel Comole Portrait
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1 : Pourquoi avoir écrit « La Colonne Bambou » ?

Le but de ce livre est double : sensibiliser une large partie de la population (plus grande que le rallye). Les patients, leur entourage mais aussi et surtout ceux qui ne connaissent même pas l'existence de ces maladies. C'est la raison pour laquelle je l'ai rythmé à la façon d'un roman. En le lisant, on n’a pas l'impression de lire un témoignage mais plutôt une histoire de vie...

La deuxième raison : c'est d'initier la récolte de fond pour la recherche. Tous les droits sont reversés à la Fondation. Toutes mes actions ne sont pas lucratives. Je le fais dans le seul but de trouver des solutions pour nous...

2 : Peux-tu nous expliquer cette maladie ? Pour les personnes qui n’ont pas encore lu ton livre ?

La maladie dont je souffre soude les articulations. L'issue de la maladie, c'est de ne plus pouvoir bouger ! Certaines soudent la colonne vertébrale et les hanches, d'autres les mains et les pieds… Ce sont des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques. Ma maladie est la Spondylarthritite ankylosante, la maladie de la colonne Bambou. Mais avant que la destruction articulaire soit visible, durant des années, cette maladie provoque d'atroces souffrances. Vous imaginez la difficulté de parler de souffrances lorsque ça ne se voit pas. A force de douleur, elle désocialise, elle fatigue profondément, elle nous isole ! Mon livre raconte de façon légère cette lutte, le chemin de croix pour diagnostiquer la maladie et ensuite la prise en charge, la délivrance... Tout ça sur fond de sport auto et de vitalité à toute épreuve.

Il faut se rendre compte que ces maladies sont des Rhumatismes Inflammatoires, et qu'elles peuvent atteindre les jeunes avant tout ! Des nourrissons en meurent même... Seulement lorsqu'on pense rhumatisme, on pense personne âgée. Je veux changer les esprits et demander aux jeunes de s'occuper de leurs douleurs !

3 : A travers ce témoignage, tu es devenu un modèle de combat. Que ressens-tu quand les personnes viennent te remercier pour ton engagement ?

Je lis des centaines de témoignages plus incroyables les uns que les autres. Avec énormément de souffrance, d'isolement et d'incompréhension. Je ne suis le modèle de rien, tous les malades sont identiques à moi en tout point, l'abnégation, la volonté, le dynamisme est une nécessité si l'on veut vivre. La seule différence, c'est que j'ai pu le mettre sur un papier. Aujourd'hui les patients qui lisent ces mots se retrouvent dans leurs douleurs. Leur entourage comprend l'importance de leur présence et ceux qui ne connaissent pas sont époustouflés de savoir qu'autour d'eux tout ça existe sans même qu'ils s'en rendent compte! Imaginez-vous 1% de la population, plus de 600 000 personnes c'est incroyable! Regardez autour de vous : une personne souffre d'un RIC (Rhumatismes Inflammatoires Chroniques)

4 : Tu es également « porte parole » de la Fondation Arthitis – Courtin, peux-tu nous expliquer son rôle et ses actions ?

C'est une Fondation reconnue d'utilité publique (caution et vérification du gouvernement) qui est la seule à pouvoir dire que 100% des fonds récoltés vont à la recherche ! Un partenaire prestigieux (Clarins) finance l'ensemble des Frais de fonctionnement. Donc 1 euro donné, c'est 1 euro pour la recherche. Deux vocations pour la fondation Arthritis :

1- elle récolte des fonds pour financer des projets de recherche fondamentale et appliquée. Des choses incroyables, des solutions d'avenir comme la reconstruction du cartilage qui est en train de voir le jour !

2- elle mène des projets de communication et de sensibilisation sur les RIC.

Deux objectifs:

1- 1 million d'euros par an à la recherche dès 2010

2- la plus grande partie des malades informés et pris en charge

5 : " La Colonne Bambou " retrace ton combat contre la maladie mais également ton parcours de pilote. Quel est ton parcours en rallye ?

Il est simple. A 25 ans l'école d'ingénieur dans laquelle j'apprenais mon métier m'a offert une voiture de course -106 Rallye N1(2 courses). Le rêve est devenu réalité...

En 1999, j'ai donc fait un régional et les Cévennes (4ème de classe). La suite est dans le livre mais pour synthétiser : j'ai retouché un volant 2 ans après les Cévennes (2ème de classe N1) et puis le volant 206 jusqu'en 2006 en n'effectuant jamais une saison complète. Puis, Clio R3 fin 2007... depuis vous savez.

6 : Quel est ton programme en rallye 2009 ?

Pour le moment :

3 Trophée Clio R3 (Epernay, Dieppe, Coeur de France)

3 CDF et plus si affinité... (Limousin, Touquet, Var)

7 : Début mars tu seras présent au rallye des Routes du Nord, comment prépares-tu un rallye ?

Un rallye est une épreuve très difficile pour moi. Cela me fatigue. Mon traitement et la maladie aussi... Alors, je suis obligé d'avoir une condition physique parfaite et un état mental reposé... Je travaille donc pour essayer d'être dans de bonnes conditions de performance physique et mentale.

Relaxation pour contrôler mes coups de fatigue et savoir lorsque je dois lever le pied, course à pied et musculation pour assumer la fatigue du traitement et de l'épreuve. Je suis sûr de faire beaucoup plus que tout le monde, mais c'est une nécessité sinon je sors très vite de la route...

8 : Quels sont tes projets aussi bien en rallye que pour la Fondation ?

Des projets de communication plein la tête ! Une campagne de récolte de fonds télévisée sur M6 avec des spots publicitaires pour fin Mars. Un numéro de SMS 72 022, on tape DON et on fait un don de 50 centimes minimum à la fondation. Une tournée des CHU en France avec des conférences, des rhumatologues et des associations de patients, le plus de rallye possible pour dédicacer, parler et parler encore... Il y a d'autres projets prévus pour la fin d'année, mais il est encore un peu trop tôt pour en parler...



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